Reedición de Vivir con colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn

En el año 2001 se editó por primera vez este libro. Es mi intención volver a editarlo tanto en e-book como en papel.

He aquí las palabras del prólogo de esta nueva edición:

Como se señala más arriba escribí este libro dedicado a pacientes y familiares de Colitis Ulcerosa y  Enfermedad de Crohn hace ya veinte años.

Veinte años es mucho tiempo para la vida de una persona y para la vida de un libro. El mundo era diferente y yo era un hombre joven lleno de ilusiones con un gran esperanza y un futuro profesional por delante. Internet comenzaba a expandirse pero tan solo lo utilizaban unos pocos elegidos. Los móviles comenzaban a utilizarse pero también solo por unos pocos altos ejecutivos o políticos de alto nivel. Llevaban una diminuta pantalla en blanco y negro. Hoy veinte años más tarde muchas cosas han cambiado tenemos los smart-phone, los i-pad, las cámaras digitales. Podemos acceder a Internet con nuestro móvil desde casi cualquier lugar y están los buscadores y cómo no ¡Google! Se están diseñando aplicaciones para dispositivos móviles para que el paciente pueda valorar la actividad de su enfermedad desde su teléfono.  Hay estudios que demuestran que estas aplicaciones pueden ser tan útiles como la valoración que realiza el médico en su consulta.

En nuestra vida cotidiana estos artilugios están omnipresentes.

Por mi parte para bien o para mal muchos capítulos de mi vida personal, familiar y profesional están escritos y cerrados. Mis hijos han crecido, se han casado y me han dado nietos. Hoy ya no soy un hombre joven sino un hombre mayor que se acerca a la última etapa de su vida.

A lo largo de estos años he visto muchos pacientes de enfermedad inflamatoria, me he equivocado y acertado, y he aprendido más cosas sobre la enfermedad y sobre los humanos.

Con respecto a la enfermedad inflamatoria las cosas también han cambiado, los métodos de diagnóstico, la endoscopia y lo más importante los tratamientos. Es por ello que este libro ha sido reescrito. Sigue siendo el mismo libro por eso no hemos cambiado el título. Pero está actualizado y espero que siga siendo útil para los pacientes nuevos, a los que se les diagnostica por primera vez la enfermedad que en definitiva son los que tienen más necesidad de saber. La primera edición del libro salió a la luz ya en el siglo XXI y  tuvo muy buena acogida. Se realizaron dos ediciones que se agotaron en poco tiempo y después vino la crisis y el libro encontró la indiferencia de los editores.  Este es un intento de actualizar aquella versión, ponerla al día y hacerla circular entre los pacientes y familiares. Es cierto que lo hábitos de los españoles han cambiado y no se lee demasiado. Pero también es cierto que a muchos lectores, jóvenes, no tan jóvenes y mayores les gusta tener un libro, subrayarlo, colocar notas, manosearlo. El libro electrónico es cómodo, práctico pero le falta ese aspecto de singularidad del libro en papel.  Es por ello que se editará primero la versión en electrónica y poco después la edición en papel.

Hemos añadido unas líneas con la vida y obra de Crohn relacionándola como es lógico con la historia de la enfermedad inflamatoria  tanto colitis ulcerosa como enfermedad de Crohn y he actualizado el capítulo de tratamiento y métodos de diagnóstico así como revisado todo el texto.

Y por supuesto no podemos dejar de preguntarnos ¿qué ha pasado en estos veinte años? La respuesta es obvia para todo aquel que estaba vivo en aquellos años y tiene la suerte de seguirlo hoy, hemos envejecido, crecido, aprendido, nos hemos equivocado. Pero al lector le interesa su enfermedad ¿qué hay de nuevo sobre la enfermedad inflamatoria en estos años?

Buril Crohn confesó  a uno de sus discípulos, Jacob Ianowitz que escribiría un libro sobre la vida y obra del autor, cuando ya tenía cerca de 76 años y seguía ejerciendo como clínico, con una mente lúcida todavía,  que muchos de los artículos que se publicaban sobre la enfermedad que llevaba su nombre no los entendía.  Y probablemente porque hablaban de aspectos muy específicos de la enfermedad  que hacían referencia a todo el fenómeno inmunitario que se desencadena en el inicio de la enfermedad. Este es fenómeno muy complejo y solo accesible a unos cuantos iniciados. Yo mismo hoy día leo artículos sobre la cascada inflamatoria y la cantidad de mediadores que intervienen y sobre los nuevos medicamentos y experimento la misma confusión que expresaba Buril Crohn a su discípulo.

Han cambiado muchas cosas en estos años sobre la enfermedad. En primer lugar la mayoría de los médicos ya sean gastroenterólogos, cirujanos o generalistas están mucho más familiarizados con la enfermedad y con los tratamientos que utilizamos. La Colitis Ulcerosa o la Enfermedad de Crohn no son enfermedades raras propias de los países del norte de Europa. Hoy en España tenemos una incidencia de enfermedad inflamatoria similar a nuestros vecinos del norte. En muchas unidades de Digestivo de los hospitales algunos gastroenterólogos casi se dedican monográficamente a la enfermedad con lo que su experiencia, la familiaridad y seguridad con la que manejan los nuevos fármacos es mucho mayor que aquellos que ven todo tipo de patología. En nuestro arsenal  terapéutico han aparecido no sólo los corticoides sino los inmunosupresores, los biológicos, los biosimilares. “las pequeñas moléculas”. Hoy se habla mucho de los probióticos, de los prebióticos de la flora intestinal. Todo esto es cierto. ¿Pero ha habido un cambio radical, un giro copernicano en el tratamiento de la enfermedad de manera que podamos expresar nuestra satisfacción por haber vencido a la enfermedad inflamatoria? La respuesta desgraciadamente es no. Estamos todavía  lejos de hablar de curación de la enfermedad. Y cuando digo lejos no quiero decir en el tiempo pues la ciencia se escribe a saltos. Con este concepto de lejos es que en la actualidad nuestro conocimientos no nos permite intuir que estamos en el camino que nos llevará a una solución. Nuestros conocimientos sobre la enfermedad,  la cascada inflamatoria y las bases genéticas son infinitamente mejores que las que tenían los colegas de Buril Crohn y él mismo cuando describían los primeros casos de la enfermedad que lleva su nombre. El mensaje final, lo que debe quedar grabado a fuego en nuestras mentes y debemos transmitirlo a nuestros pacientes, a sus familiares es que hoy en el siglo XXI los pacientes de enfermedad inflamatoria tienen unas expectativas de vida similares a la población de su misma edad no enferma. ¿Sorprendente? Es un hecho que se puede verificar en las estadísticas. Este es el mensaje de esperanza que intento transmitir a lo largo de todo este libro.

Así que si estás interesado en el libro ya sea electrónico o en papel no dudes en dejar un comentario.

Saludos.